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Découvrez le guide « Parcours de santé des personnes malades chroniques »

31/01/2017

D'[im]Patients, Chroniques & Associés

Face au constat selon lequel les personnes malades chroniques sont peu informées des droits qui sont les leurs, [im]Patients, Chroniques & Associés lance le guide « Parcours de santé des personnes malades chroniques ». La conférence de presse de lancement s’est tenue le 25 janvier 2017. Le cabinet Ariane Conseil, partenaire du collectif, y était présent. Retours…

Le collectif [im]Patients Chroniques & Associés

[im]Patients, Chroniques & Associés est une association loi de 1901 créée en avril 2011, née de la transformation du collectif informel Chroniques Associés. Celui-ci est lancé en 2005 face à l’absence d’alliance inter-pathologies. Elle regroupe des associations de patients atteints par une maladie chronique et se bat pour la défense des droits et l’amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes confrontées à des difficultés de santé. Depuis quelques années déjà Ariane Conseil nourrit une collaboration très riche avec de nombreuses associations du collectif, notamment autour des maladies chroniques et de l’emploi, et plus largement autour de l’Observatoire QualiTHravail®.

Le guide « Parcours de santé des personnes malades chroniques », une réponse concrète à un besoin : l’information des patients

Comme l’ont rappelé Thomas Sannié (président du collectif) et Muriel Londres (coordinatrice du projet), les malades chroniques ont besoin d’outils pour mieux vivre au quotidien, ils ont besoin d’être orientés dans leurs parcours de santé, notion qui comprend à la fois le parcours de soins mais également tout ce qui leur permettra de prendre soin d’eux-mêmes dans leur vie professionnelle et personnelle. Fondé sur des témoignages de personnes concernées par la maladie chronique, le guide est une réelle « boite-à-outils » dans laquelle les personnes pourront venir piocher des informations administratives ou pratiques et des témoignages.

Un guide accessible et opérationnel qui place l’humain au cœur de son parcours de santé

Conçu avant tout pour servir aux personnes vivant avec une maladie chronique (ainsi que leurs aidants), le guide apporte de nombreux récits, son enjeu n’étant pas uniquement d’informer, mais également de faire vivre la parole des personnes malades chroniques. A l’heure de la e-santé, le collectif a fait le choix d’un guide papier car comme le rappelle Muriel Londres, « 15% des français n’ont pas accès à internet, et 35% n’ont pas de smartphone ». Le guide est organisé en 6 grand chapitres qui traitent des grandes séquences de la vie avec la maladie chronique (1 – Quand la maladie survient, 2 – S’approprier son parcours de santé, 3 – Le droit à l’information sur sa santé, 4 – Les dispositifs de prise en charge de l’assurance maladie, 5 – Vivre avec et 6 – Les outils pour mieux vivre avec). Ce sont en tout 42 sections organisées et conçues avec différents niveaux de lecture (textes de fond, l’essentiel à retenir, liens vers des ressources externes pour aller plus loin) qui permettent au lecteur de naviguer facilement et d’aller simplement et rapidement à l’essentiel. Un « must-have guide » pour ce début d’année donc !

Le collectif [im]Patients Chroniques & Associés regroupe à ce jour douze associations : AIDES, Amalyste, Aptes, Association Française des Diabétiques, Association Française des Hémophiles, Association Française des Sclérosés en Plaques, Association François Aupetit, Dingdingdong, Fibromyalgie France, FNAIR, France Psoriasis, et Keratos.

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Le guide « Parcours de Santé des personnes malades chroniques » est téléchargeable sur le site www.chronicite.org

 

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